Après le diagnostic d'Alzheimer : en parler en famille et avec la personne

Comment encaisser l'annonce, pour vous et pour votre proche ?

L'annonce d'une maladie d'Alzheimer est un choc, et il est normal d'avoir besoin de temps pour l'absorber. Colère, tristesse, soulagement d'avoir enfin une explication, peur de l'avenir : ces réactions peuvent se mêler, chez votre parent comme chez vous. Aucune n'est déplacée.

Les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) prévoient que l'annonce ne se fait pas en une seule fois. Le médecin spécialiste annonce le diagnostic, puis le médecin traitant le reprend pour s'assurer que les enjeux sont compris et proposer un plan de soins et d'aide. Notez vos questions entre deux rendez-vous : c'est le bon moment pour les poser.

Si vous avez besoin de repères sur la maladie elle-même, notre article qu'est-ce que la maladie d'Alzheimer reprend l'essentiel en termes simples.

Comment en parler avec la personne en respectant sa parole ?

Votre proche est le premier concerné : c'est à lui que le diagnostic est annoncé en premier, et c'est lui qui décide de ce qui est partagé. La HAS recommande d'annoncer le diagnostic d'abord à la personne et d'associer l'entourage avec son accord.

Concrètement, laissez-le dire ce qu'il ressent, à son rythme. Certaines personnes veulent en parler beaucoup, d'autres presque pas. Respectez ce choix sans insister.

• Demandez plutôt que de supposer : « Qu'est-ce qui t'inquiète le plus ? », « Qu'est-ce que tu aimerais qu'on fasse ensemble ? »
• Parlez avec lui, pas de lui : évitez les conversations à son sujet en sa présence, comme s'il n'était pas là.
• Demandez son accord avant de prévenir le reste de la famille, les amis ou les voisins.
• Gardez sa place dans les décisions qui le concernent, tant qu'il peut les prendre.

Pour la suite, notre guide pour communiquer avec un proche atteint d'Alzheimer détaille les attitudes qui apaisent l'échange au quotidien.

Comment en parler en famille et aux petits-enfants ?

En famille, le plus utile est de partager la même information, au même moment, avec l'accord de votre parent. Une réunion, même par téléphone, évite les rumeurs et les malentendus entre ceux qui sont proches et ceux qui vivent loin.

Pour les petits-enfants, les psychologues interrogés par France Alzheimer conseillent d'adapter le discours à l'âge :

• Jusqu'à 6 ans environ : une explication n'est pas indispensable. Les jeunes enfants sont souvent à l'aise avec un grand-parent qui change ; dessiner ou jouer ensemble suffit.
• À l'âge de l'école : on peut expliquer avec des mots simples, en s'aidant d'un livre ou d'un film.
• À l'adolescence : dites les choses clairement. Certains adolescents veulent s'impliquer, d'autres prennent de la distance sans que ce soit de l'indifférence. Certains s'interrogent aussi sur l'hérédité : orientez ces questions vers le médecin.

Comment répartir les rôles entre frères et sœurs ?

Une répartition claire et dite à voix haute protège à la fois votre parent et la fratrie. Sans elle, la charge retombe souvent sur celui qui habite le plus près.

Partez de ce que chacun peut réellement donner, pas de ce qu'il « devrait » faire. Quelques rôles à distribuer :

Le rôle	Qui s'en charge ?
Le suivi des rendez-vous médicaux et le lien avec le médecin traitant
Les papiers, les comptes et les démarches administratives
Les visites et les appels réguliers
Les courses, le ménage, les petits travaux
Le relais de celui qui aide le plus, pour qu'il puisse souffler

Ceux qui vivent loin ont aussi leur place : démarches à distance, appels, relais pendant les vacances. Revoyez cette répartition régulièrement, car les besoins changent. Notre article sur l'épuisement de l'aidant et les solutions de répit vous aide à repérer les signes d'alerte.

Que faut-il anticiper tant que votre proche peut décider ?

Trois démarches permettent à votre proche d'exprimer ses choix pendant qu'il le peut encore : le mandat de protection future, la personne de confiance et les directives anticipées. Les recommandations de la HAS sur l'annonce du diagnostic invitent à les anticiper. Elles se préparent avec lui, jamais à sa place.

Démarche	À quoi elle sert	Comment	Combien de temps
Mandat de protection future	Désigner qui la représentera le jour où elle ne pourra plus pourvoir seule à ses intérêts.	Devant notaire ou sous signature privée. Prend effet après un certificat médical et un visa du greffe.	Révocable tant qu'il n'est pas mis en œuvre.
Personne de confiance	L'accompagner dans ses démarches de santé ; consultée en priorité par le médecin si elle ne peut plus s'exprimer.	Par écrit, cosigné par la personne choisie.	Sans limite de durée, sauf mention contraire ; modifiable à tout moment.
Directives anticipées	Dire ses volontés sur sa fin de vie, pour le cas où elle ne pourrait plus les exprimer.	Un écrit daté et signé, à enregistrer dans Mon espace santé ou à confier.	Sans limite de durée ; modifiables à tout moment.

Source : Service-Public.fr, fiches citées ci-dessous.

Le mandat de protection future

Selon Service-Public.fr, c'est un contrat par lequel une personne organise à l'avance sa protection, en désignant qui la représentera le jour où elle ne pourra plus pourvoir seule à ses intérêts. Il peut être signé par tout majeur qui n'est pas sous tutelle, devant notaire ou sous signature privée (contresigné par un avocat ou rédigé sur le formulaire officiel). Il ne prend effet qu'après un certificat médical établi par un médecin inscrit sur une liste du procureur de la République, puis un visa du greffe du tribunal judiciaire. Tant qu'il n'est pas mis en œuvre, votre proche peut le révoquer.

La personne de confiance

La personne de confiance accompagne votre proche dans ses démarches de santé et, s'il ne peut plus s'exprimer, elle est consultée en priorité par le médecin : son témoignage l'emporte sur tout autre. La désignation se fait par écrit, cosignée par la personne choisie. Elle vaut sans limite de durée, sauf mention contraire, et peut être changée à tout moment par écrit.

Les directives anticipées

Les directives anticipées sont un écrit, daté et signé, dans lequel une personne majeure indique ses volontés sur sa fin de vie, pour le cas où elle ne pourrait plus les exprimer. Elles sont valables sans limite de durée et modifiables à tout moment. On peut les enregistrer dans Mon espace santé, les confier au médecin ou à la personne de confiance.

Où trouver de l'aide après le diagnostic ?

Vous n'avez pas à tout porter seul : des associations accompagnent les familles dès l'annonce. France Alzheimer propose, via ses associations départementales, des entretiens individuels, des cafés mémoire, des haltes-relais et des formations pour les aidants.

Ses groupes de parole réunissent des proches aidants, animés par un psychologue et un ancien aidant bénévole. Ils sont gratuits et se tiennent en général une fois par mois, pendant deux heures. On y parle librement, entre personnes qui vivent la même chose.

Enfin, votre médecin traitant reste l'interlocuteur de référence pour le suivi de votre parent, et aussi pour votre propre santé. Pour les démarches et le financement de l'aide, consultez notre article sur les aides et dispositifs en France.