Expliquer Alzheimer aux enfants et petits-enfants, selon leur âge

Pourquoi vaut-il mieux en parler aux enfants ?

Il vaut mieux en parler, car les enfants perçoivent les changements même quand personne ne leur dit rien. France Alzheimer Côte-d'Or le résume ainsi : le silence peut être plus angoissant que la parole. Un grand-parent qui répète, une ambiance tendue, des conversations qui s'arrêtent quand ils entrent : tout cela les interroge.

Sans explication, l'enfant se fait sa propre idée. La même association souligne qu'il risque de croire que ces changements sont à cause de lui. La Fondation Recherche Alzheimer cite, elle, la désorientation, la culpabilité ou le sentiment d'exclusion parmi les conséquences d'un tabou familial.

Si la maladie vient d'être diagnostiquée, notre article sur l'annonce du diagnostic en famille aborde les premières étapes, dont l'accord de votre parent sur ce qui est partagé.

Quels mots choisir selon l'âge de l'enfant ?

Les bons mots sont des mots simples, concrets et adaptés à l'âge, sans jargon médical. Plus l'enfant est jeune, moins il a besoin de détails : partez de sa question ou de ce qui l'inquiète.

Avant 6 ans

Selon les psychologues interrogées par France Alzheimer, une explication n'est pas indispensable à cet âge : les jeunes enfants sont souvent très à l'aise avec un grand-parent qui change. Il posera des questions, et il n'est pas nécessaire de les devancer. Répondez simplement, sur le moment.

De 6 à 12 ans

À partir du CP, l'enfant cherche à comprendre, et c'est le bon moment pour lui expliquer. La Fondation Recherche Alzheimer propose une comparaison du quotidien : quand on a mal au ventre, on est malade dans son ventre ; Mamie, elle, est malade dans sa tête, et cela lui fait oublier des choses. France Alzheimer Côte-d'Or suggère une autre image : une mémoire comme un puzzle auquel il manque des pièces.

À l'adolescence

Avec un adolescent, dites les choses clairement et simplement. Il peut vouloir s'impliquer, ou au contraire prendre ses distances : les psychologues citées par France Alzheimer précisent que ce n'est pas forcément du désintérêt. S'il s'inquiète de l'hérédité, orientez ses questions vers le médecin plutôt que d'y répondre à sa place.

Comment répondre à ses questions et le rassurer ?

Pour rassurer un enfant, répondez honnêtement à ce qu'il demande, sans dramatiser et sans tout dire d'un coup. Évitez les formules fortes comme « il perd la tête » : l'enfant prend les mots au premier degré. Choisissez aussi un moment où vous n'êtes pas vous-même submergé par l'émotion.

Trois messages reviennent dans les sources consultées :

• « Ce n'est pas contagieux. »La Fondation Recherche Alzheimer conseille de le dire explicitement.
• « Ce n'est pas de ta faute. »Un enfant peut se demander s'il est responsable d'une colère ou d'un oubli. Dites-lui que c'est la maladie qui agit, pas lui.
• « Il t'aime toujours. »Selon France Alzheimer Côte-d'Or, oublier un prénom ou un visage ne veut pas dire ne plus aimer.

Si vous ne connaissez pas la réponse, dites-le. « Je ne sais pas, on va se renseigner ensemble » vaut mieux qu'une réponse inventée. Et acceptez que la même question revienne plusieurs fois.

Comment garder des moments partagés avec le grand-parent ?

Un enfant peut garder une vraie complicité avec son grand-parent, à condition que les activités soient simples et que personne ne soit forcé. France Alzheimer Côte-d'Or recommande de ne forcer ni la parole ni les visites.

Quelques idées, selon l'âge et les goûts de chacun :

1. Les petitsDessiner, jouer au ballon, chanter, faire un câlin.
2. Les plus grandsRegarder des photos, cuisiner une recette de famille, écouter une musique qu'aime le grand-parent.
3. Les adolescentsLui demander de raconter sa propre jeunesse, ses premières amours, ses interdits.

Sans forcer ni la parole ni les visites (France Alzheimer Côte-d'Or).

France Alzheimer rapporte des projets où des adolescents et des personnes malades ont comparé leurs adolescences : les chagrins d'amour et les interdits se ressemblent, ce qui crée des passerelles. Pour aller plus loin, notre article sur les souvenirs et les photos propose des façons de partager ces moments sans faire passer d'examen.

Les petits-enfants peuvent aussi être un soutien pour vous. Les psychologues interrogées par France Alzheimer notent qu'ils apportent de la légèreté, et qu'ils pourraient regretter de ne pas avoir été davantage sollicités.

Quels signes montrent qu'un enfant a besoin d'en parler ?

Un enfant a besoin d'en parler quand ses questions reviennent, quand il se tait ou quand il évite soudain le grand-parent. France Alzheimer Côte-d'Or observe que chaque enfant réagit à sa manière : certains posent beaucoup de questions, d'autres observent en silence, d'autres évitent les discussions.

Soyez attentif à ces signaux :

• il refuse les visites ou semble mal à l'aise en présence du grand-parent ;
• il pose des questions qui trahissent la culpabilité, comme « c'est ma faute s'il s'énerve ? » ;
• il se sent mis à l'écart des discussions familiales ;
• un adolescent prend brusquement ses distances ou semble inquiet pour lui-même.

Ouvrez la porte sans insister : « Tu as l'air de penser à Papi, tu veux qu'on en parle ? » Si son inquiétude persiste ou pèse sur son quotidien, parlez-en à son médecin. Les associations départementales de France Alzheimer peuvent aussi vous orienter.

Quels livres et supports utiliser ?

Un livre ou un site pensé pour les enfants aide à ouvrir la conversation, surtout entre 6 et 12 ans. Une psychologue interrogée par France Alzheimer suggère des supports comme des livres ou des films pour dire la maladie. Voici des ressources présentées par des organismes reconnus :

• « Et si on s'parlait de la maladie d'Alzheimer ? » : livret pour les 7-11 ans, conçu par France Alzheimer et Les petits citoyens, avec des personnages de BD. Renseignez-vous auprès de l'association de votre département.
• « La Valise de Grand-père », de Fátima Fernández et Juan Hernaz (éditions d'Orbestier) : album présenté par France Alzheimer sur la relation entre un grand-père et sa petite-fille.
• « Tu te souviens de moi ? » (dès 3 ans) et « Les ballons du souvenir » (éditions Circonflexe) : deux albums recommandés par la Fondation Alzheimer.
• AlzJunior : site de la Fondation Vaincre Alzheimer destiné aux 6-12 ans, présenté sur Santé.fr, avec bandes dessinées, activités et suggestions de lecture.

Lisez le livre avant de le proposer, pour vérifier qu'il convient à votre enfant et à votre situation. Pour préparer vos propres mots, notre guide pour communiquer avec un proche atteint d'Alzheimer peut aussi vous aider.